Poradnik SM

Witam Was serdecznie na mojej stronie. Nazywam się Łukasz Grzywiński i od 2010 roku choruję na stwardnienie rozsiane (SM). Poradnik, który właśnie czytasz, będzie cyklem artykułów dotyczących tej choroby.

Poradnik SM

Witam Was serdecznie na mojej stronie. Nazywam się Łukasz Grzywiński i od 8 lat choruję na stwardnienie rozsiane (SM). Podręcznik, który właśnie czytasz, będzie cyklem artykułów dotyczących tej choroby.

Stwardnienie rozsiane

W moim przypadku rokowania były bardzo negatywne, co oznaczało, że postęp choroby miał być szybki – i taki właśnie był. Mimo wielu rzutów udało mi się jednak zachować wysoką sprawność i dobrą kondycję. Wszystko dzięki rehabilitacji, ścisłej diecie i lekom; oprócz tych z programu lekowego, które działały niestety słabo, przyjmowałem leki naturalne, często spotykane w każdej lodówce. Dzięki moim bliskim i własnej ciekawości udało mi się zebrać sporą wiedzę o tym, jak hamować postęp choroby, utrzymać ciało maksymalnie sprawne i cieszyć się życiem.

Informacji o SM jest bardzo dużo i są one ogólnodostępne. Niestety, są rozsiane w wielu miejscach, do których trudno dotrzeć, poza tym część jest mało wiarygodna. Postanowiłem więc zebrać informacje o sposobach leczenia, lekach – głównie tych alternatywnych i szeroko dostępnych – rehabilitacji oraz ogólnej poprawie jakości życia w jednym miejscu, do którego może trafić każdy. Jestem przekonany, że każdy chory na SM powinien zapoznać się z tą wiedzą.

Ostrzegam tylko: nie traktujcie zawartych tu informacji jako ostatecznej wyroczni i wiedzy, do której musicie się zastosować. Mimo że wielokrotnie będę cytował lekarzy, rehabilitantów i osoby mające profesjonalny kontakt z chorobą, to jednak będę to pisał z perspektywy pacjenta (czasami odwołującego się do własnych doświadczeń), a nie lekarza. Sami oceńcie, do czego chcecie się zastosować i co może Wam pomóc.

Cym jest stwardnienie rozsiane?

Możecie być zaskoczeni, ale SM wcale nie jest tak straszne, jak się je zwykle postrzega. To choroba, którą przez lata przedstawiano jako przewlekłą, postępującą i nieuchronnie prowadzącą do inwalidztwa. Taki stereotyp nadal dominuje w większości polskich publikacji. Nic więc dziwnego, że osobę, której przedstawiono takie rozpoznanie, i jej bliskich ogarnia po usłyszeniu diagnozy przerażenie. W przypadku SM przekonanie, że można wpłynąć na jego przebieg, nie jest jeszcze powszechne – mimo dowodów naukowych wskazujących na pozytywne metody stosowania leczenia i zdolności mózgu do regeneracji.

Prośba autora

Mam nadzieję, że poradnik pomoże Wam w tej walce i zachęci Was do próbowania nowych sposobów leczenia i systematycznej rehabilitacji.

Jeśli macie nowe (nowatorskie) i ciekawe informacje związane z SM lub jego leczeniem, prześlijcie mi je. Mam nadzieję, że w wiadomościach od Was przeczytam też kilka zabawnych żartów lub optymistycznych historii związanych z tematyką SM, bo dobry humor jest podstawą w radzeniu sobie z tą chorobą. Otrzymanymi informacjami chętnie się podzielę, publikując je w „Podręczniku chorego na stwardnienie rozsiane”, ponieważ ważne jest, abyśmy się nawzajem wspierali; w końcu wszyscy mamy ten sam niemały problem! Byłoby wspaniale, gdybyśmy tworzyli ten podręcznik wspólnie.

Zachęcam do zapoznania się z cyklem „Poradnik SM” na stronie radia hobby.

Podziękowania

Prace nad Poradnikiem SM rozpocząłem w lutym 2018 publikowałem go na portalu Legionowskiego radia hobby. W tym miejscu chciałbym podziękować redaktorowi naczelnemu Pawłowi Hubali, że po usłyszeniu w pierwszych kilku zdaniach słów „Będę tu pracował.” od jakiegoś wariata z ulicy ze swoim stoickim spokojem i dawką ironii dużym skrócie odpowiedział „Kiedy chcesz zacząć?” bez chwili zastanowienia odpowiedziałem „Od jutra?”. Zaczęło się od tego, że narobiłem strasznego bałaganu na stronie radia. Jeśli zastanawiacie się, dlaczego odpowiem zagadką. Za udzielenie poprawnej odpowiedzi nagrodą będzie rysunek mojego autorstwa dla pierwszej osoby, która udzieli poprawnej odpowiedzi.

Zagadka: Co oznacza słowo „Cieńe”? Jako podpowiedź zamieszczam zdjęcie oryginału oraz mój rękopis przed korektą i redakcją.

Po tym czego narobiłem na stronie radia już zawsze będę się spodziewał pierwszych słów: „Czego?” gdy Paweł odbierze telefon ode mnie/

Na początku tytuł tego cyklu były „Podręcznik chorego na stwardnienie rozsiane”, ale jako że nie mam przed swoim nazwiskiem dr., dlatego postanowiłem zmienić tytuł na Poradnik SM. W końcu jestem chory na stwardnienie rozsiane. Chodzę, ruszam się, wykonuje podstawowe czynności życiowe i staram się z różnym skutkiem uśmiechać. Ta lista wydaje się śmieszna, ale to wszystko było kiedyś poza moim zasięgiem. Dlatego uważam, że przysługuje mi prawo by napisać poradnik dla osób chorych na stwardnienie rozsiane . Razem ze zmianą tytułu przyszła nadzieja (Magda). Jest ona światłem mojego życia ponad to sprawia, że mój tekst jest czytelny i dzięki temu mogła powstać strona PoradnikSM.pl. Teksty podlegają też redakcji Pana Łukasza Mackiewicza, za którą chciałbym mu serdecznie podziękować.

 

Część II

Następną osobą, która dołączyła do zespołu Poradnik SM była jedyna osoba, która odpowiedziała na prośbę autora. Jestem podejrzewam, że nawet jakby napisało nawet sto osób, to jej historie chciałbym usłyszeć najbardziej, ponieważ jest ona jako jedyna wygrała ze stwardnieniem rozsianym. Mam nadzieje, że opiszę ona swoją historie i pokarze wam jak pokonać chorobę. Nie podałem jej imienia. Pragnie ona pozostać anonimowa, ponieważ nikt oprócz najbliższych nie wie o tym, że jest chora. Pomimo tego, że choruje od kilku lat. Słyszałem już o takich osobach, Jednak ona jest jedyną, którą poznałem osobiście. Jeśli jest was więcej piszcie proszę.

 Chciałbym podziękować wszystkim autorom, których naruszyłem prawa autorskie, a zdarzyło mi się to. Do przydatnych materiałów informacyjnych o stwardnieniu rozsianym bardzo trudno jest dotrzeć i często pisane są w języku angielskim. Jako że nie każdy zna angielski pozwoliłem sobie to zrobić, dla dobra polskich chorych. Z całego serca przepraszam za naruszenie praw autorskich świetnych pisarzy.

Na koniec dziękuje też Tobie drogi czytelniku za to, że poświęciłeś chwile na to by przeczytać chodź część Poradnika SM. Mam szczerą nadzieje że wyjdzie Ci to na zdrowie.